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2007.09.17

ムコ多糖症…という病

【ムコ多糖症】という病気を知っていますか?
この病気は人間の中でも
小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間では知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で
出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさんのご協力お願いします。


[ムコ多糖症]  

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が
引き起こされる進行性の病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が
待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp

★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
  
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m

***   ***   ***  ***  ***  
〜kakoさんのコメント〜
  ブログに書くことで繋がっていくこのバトン、
  繋がっていくことで
  人を思いやる気持ちが広がっていくということ。
  その繋がっていくわっかのひとつに
  なりたいなと思いました。
***   ***   ***  ***  ***  

小田さんをきっかけに 知り合ったkakoさん
ブログという 顔の見えない世界で
挨拶したのをきっかけに
今週末、京都で行われるイベントで
初めてお会いすることになりました
…縁とは どこにあるか分からないもの…

アタシも病気を抱えた弟がいます
本当に、家族でなければ
その病に関わった人でなければ
分からない苦しみや、苛立ちがあります
アタシは この病名、全く知りませんでした

実感を持つことは難しくても
小さな子供達が 薬の許可を待ち望んでいる
待っている間に 力尽きてしまう子供がいる現実
その現実を発信していくことは出来る…
kakoさんの想いに賛同して
アタシも 記事をブログに載せました。

もし、この病気のことを
一人でも多くの人に知ってもらいたい
その趣旨にご賛同して頂ける方がいましたら
ブログへ記事の貼付けをお願いいたします

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日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント

みんみさん、ありがとうございます
やはり…kakoさんも、みんみさんも
お子さんをお持ちのお母さんだから
ココロに響くものがあるのかな…と。
健康であることを 有り難いと感じ
様々な病に苦しむ人たちを
温かく見守れる社会に日本もなれたらいいのにと
最近、小さな出来事を通して 感じています

kakoさん
TBをしただけで 記事の記載を
コメントに残してなくてゴメンナサイ
何が出来る訳じゃないけれど
小さなことが どこで芽を出すか分かりません
現に…みんみさんが 記事を載せてくれると
コメントしてくれました…
ありがたいな…と思いました

こんばんは☆

私のブログにも貼らせていただいてもいいですか?
本文をコピーすればいいのかな??
一応ブログに載せてみますが、もし間違っていたら教えてくださいね。
私もこの病気の名前を聞いたことがあるような?
あやふやですが、こうして知るきっかけも出来たので、私もお力になれればと! 

アッキーさん、さっそくバトンを繋いでくれてありがとう♪
わたしもこの病気の名前は聞いたことがあった様な気がしますが、深く知ろうとはしていませんでした。
でも、お友だちのブログでこの記事を読んで、友だちの言ってることだから、ちゃんと読んでみようと思いました。
ブログに書くコトで、私のような人がこの病気のことを知り、薬の認可もおりるようになればいいですね。
アッキーさんがブログに載せてくれたおかげで、私もわっかのひとつになれました。

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